2025.02.17. 16:20
A mánfai ötéves Marcit egymilliárdos kezelés menthetné csak meg
Nemcsak a töpörtyűről szólt a hétvégén megtartott gödrei Töpörtyű- és Forraltbor Ünnep. Egy nagyon súlyos genetikai betegségben szenvedő kisgyermeknek gyűjtöttek. Egymilliárd forintra lenne szükség, de csak ennek hat százaléka van meg a halálos kórral szembeni küzdelemre.
A hétvégén tartották meg a VII. Gödrei Töpörtyű- és Forraltbor Ünnepet, amelyen a tombolasorsolásra megvásárolt jegyekből és nevezési díjakból származó bevételt is Nemes Marcell kezelésére ajánlottak fel. A Gelencsér Gábor polgármester által vezetett településen arra buzdítottak mindenkit, hogy nagyon sok tombolát vásároljon, minél többet tudjanak adni, hiszen: "kapni jó, de adni még jobb!". Nemrég pedig a pécsi Kodály Központban tartották meg a Lendület Napját, a nagyszabású jótékonysági koncertet, ahol szintén a halálos kór elleni küzdelem volt a cél.
Halálos kór
Az öt éves Marcinál három és fél éve diagnosztizálták a betegséget, a Duchenne-féle izomsorvadást. A betegség lefolyása szerint hamarosan kerekesszékre lesz szüksége, míg végül teljes mozdulatlanság, nyelési és légzési nehézségek, szívmegállás vár rá mielőtt felnőhetne.
Egy génterápia megoldást jelenthetne
Létezik egy génterápia, amely megállíthatja ezt a leépülési folyamatot. Magyarországon sajnos még nem érhető el, de az Egyesült Államokban és az Egyesült Arab Emírségekben már igen. Marcinak mielőbb szüksége van rá, csakhogy rendkívül borsos ára van a terápiának. A család a Pécs melletti Mánfa községben él, szerint legalább kétszázezer embert kellene elérniük, akik segítenek, de még csak a teljes összeg hat százaléka van meg.
– 61 milliót sikerült gyűjtenünk, de egymilliárd forint maga a kezelés – mondta megkeresésünkre az édesanya, aki azt is elmondta, hogy ugyan örökletes betegségről van szó, de Marci 7 éves testvére, Martin teljesen egészséges, pedig 50 százalék esélye volt annak, hogy ő is örökli ezt a betegséget.
A szülők – Nemes Gusztáv és Nemes-Gyémánt Mariann – mindent megtesznek a gyógyulás érdekeben. Már 2023-ban megalapították az NM Izmok Gyógyulásáért Alapítványt, aminek a célja Marci és a többi magyarországi Duchenne gyermek segítése lett.
Létrehozták az Adj reményt petíciót, amely azt célozza, hogy uniós EU-s engedély után minél előbb kaphasson magyarországi engedélyt is ez a gyógyszer. Valamint elindították a Tartsuk Mozgásban Programot, ami egyrészt erre a súlyos betegségre, másrészt a mozgás fontosságára hívja fel a figyelmet.
Segíteni itt is lehet: NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány
Számlaszám: 10404302-50527083-75691011
