Ritka betegségeket kezelnek a pécsi immunológián

Lupusz, scleroderma, artritisz. A lupusz ezerarcú, igen ritka betegség, amely során a beteg szervezetének immunrendszere a saját sejtek ellen fordul és ad abszurdum felfalja azokat. A scleroderma olyan, mintha az ember a saját bőrébe lenne bezárva, az artritisz pedig egy sokféle előfordulású, típusú ízületi kór, ugyancsak nagy fájdalmak okozója.

Dr. Czirják László professzor, a Pécsi Tudományegyetem Immunológiai és Reumatológiai Klinikájának igazgatója szerint többnyire olyan krónikus betegségeket takarnak az említett fogalmak, amelyek kezelése, gondozása hosszú időre, akár az életük végéig orvoshoz, intézethez köti az érintetteket. Véglegesen kigyógyulni belőlük nincs esély, de gyógyszerekkel, életmóddal, türelemmel szinten tartható az életminőség, az érintettek és környezetük. Az érintettek számára legfontosabb a betegségükkel való szembesülés, annak alapos megismerése, a folyamatos tájékoztatás.

Ezt részben a doktorok végzik, másrészt – és ez világjelenség – a betegeket és hozzátartozóikat tömörítő civil szervezetek, amelyek nagyon sokat tesznek az ismeretek és önismeretek terjesztésében, valamint az érdekképviselet területén. A professzor szerint már három ilyen egyesület kötődik a pécsi klinikához, köztük a legnagyobb beteglétszámmal számoló Magyar Arthritiszes Betegek Közhasznú Egyesülete – ebben a sokízületi betegségben közel félmillióan szenvednek – , a legrégebbi egyesület a sclerodermásoké, s a legfiatalabb a lupuszos betegeké (hivatalos nevén az SLS, azaz Szisztémás Lupusz Erythematózus). Mindhárom egyesület tagjai december 11-én a pécsi klinikán közös találkozót tartanak, ahol arra is lesz mód, hogy a betegek egymás között kibeszélhessék örömeiket és gondjaikat.

[caption id="" align="aligncenter" width="334"] Czirják László professzor szerint a betegek az orvosokhoz is kötődnek, de fontos a páciensek együttműködése is
[/caption]

Czirják professzor szerint tény, hogy a betegek leginkább az orvosaikhoz kötődnek, de az időnkénti néhány perces találkozás nem elegendő arra, hogy minden kérdésükre választ kapjanak. Másrészt ahogyan az lenni szokott, a betegek egymás között megbeszélhetnek olyan dolgokat is – életmód, életvitel –, amelyeket még az orvos előtt sem igen említenek meg.

Lupusz - Az előítéletek ellen

A lupusz az egyik legsokarcúbb krónikus autoimmun betegség. Volt idő, amikor bőrpírral járó gyulladásos bőrbetegségnek tartották, s bőrt roncsoló bőrtuberkulózishoz hasonlították. A betegségnek létezik egy olyan változata, amelyet több szervrendszer megbetegedése kísér. A bajai Leitol Tímea, az SLS-s Betegek Egyesületének elnöke lapunknak elmondta, hogy meg kell tanulni együttélni ezzel az életfogytig tartó kórral, amelyben sokat segít a civil szerveződés, sokat segíthetnek az érintettek közti kapcsolatok a tapasztalatok átadásával. Közösen léphetnek fel a társadalmi kirekesztettség, az előítéletek ellen.

Scleroderma - Nemzetközi kapcsolatokat létesítettek

Mintegy 1500 olyan ember lehet ma Magyarországon, aki a sclerodermával küzd. A szegedi Szabó Béla, a pécsi klinika köré szerveződött Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület elnöke szerint a civil egyesületek - ugyanis van európai szervezetük is - segítségével önös érdekeikért küzdhetnek. Mi több, nemzetközi összefogással a gyógyszergyárak figyelmét a betegségre irányíthatják, kérhetik, alapjogként követelhetik a hatékony gyógyszereket. Hozzátette: a pécsi önkormányzat támogatásával tájékoztató füzetet adtak ki a közelmúltban, mely a sorstársak életvitelbeli tapasztalatait is tartalmazza.

Artritisz - Számos tényező okozhat szorongást

Skaliczki Adél, az artritiszes betegek egyesületének alelnöke szerint a civil szerveződés legnagyobb haszna az információáramlás. Elmondhatják egymásnak a betegek a legintimebb panaszaikat is, kicserélhetik tapasztalataikat, barátságok kötődhetnek. Ráadásul sok dolog miatt szoronghat egy beteg, s ezeket a szorongásokat a sorstársak közötti párbeszéd oldja. Hozzátette, gyermeket vár, s ezzel a terhességgel kapcsolatos tapasztalatait rendre to-vábbadja majd. Honlapjukon (http://mabe.mindenkilapja.hu) bárki jelentkezhet, szeretnék az érintett betegek tagságának körét bővíteni.