2024.02.25. 14:43
Két kisfiú várja a támogatást a gyógyuláshoz
Összefogtak a mánfaiak a településen élő, fokozatos izomelhalással járó genetikai betegségben érintett négy éves kisfiú, Nemes Marcell gyógyulásáért.
Képünk illusztráció
Február 17-én jótékonysági farsangot szerveztek a helyi civil szervezetek, az önkormányzattal karöltve, amelynek során összesen 1.105.000 forintot sikerült összegyűjteniük. A cél több mint egymilliárd forint - ennyi pénz szükséges ahhoz, hogy Marcell megkapja a csak Amerikában elérhető génpótló terápiát, amely megállítaná a betegség súlyosbodását, és amely az egyetlen kézzel fogható remény a Duchenne-szindróma kezelésében.
A jótékonysági farsangon a jelmezes felvonulást követően a Hosszúhetény és a Szászvár Önkéntes Tűzoltó Egyesületek élményautózással várták a gyerekeket és szüleiket, majd az est folyamán fellépett Rudán Joe , a FreaXtones Együttes, valamint két mánfai zenekar, a Big Boy & Suzy, illetve Tambi.
A falu már készül a következő rendezvényre: március 15-én tartják a hagyományos "Fut a Mánfa" futóversenyt, amelynek bevételét ugyancsak a kisfiú gyógykezelésére ajánlják fel. Aki szívesen hozzájárulna Marci gyógyulásához, felajánlást tehet az erre célra létrehozott alapítvány javára: az NM Izmok Gyógyulásáért Alapítvány számlaszáma 10404302-50527083-75691011.
Komlón ugyancsak széleskörű összefogás indult egy szintén Duchenne-féle izomdisztrófiával érintett három éves komlói kisfiú, Monostori Ádám gyógykezelési költségeinek előteremtésére, akinek kezelésében igazi áttörést szintén az Egyesült Államokban tesztelt génterápiás kezelés hozhat, aminek ára mintegy 1,3 milliárd forint - a család jószándékú emberek segítségét kéri alapítványukon keresztül. - Ha teheted, akár csak egy kávé árával is, járulj hozzá Ádám gyógyulásához és Legyél Te is Ádám Reménye! - olvasható a felhívásban. A Legyél Ádám Reménye Alapítvány számlaszáma : 10404302-50527089-52691014.
A komlói Tompa Mihály utcai óvoda március 22-én jótékonysági sütivásár rendezésével buzdítja összefogásra a város lakóit, ezzel támogatva Ádám gyógykezelését. A Carbonex-Komló élvonalbeli férfi kézilabdacsapata is szervez gyűjtést: a március 2-i Gyöngyös elleni mérkőzésen a Sportközpontbam kihelyezett gyűjtődobozba várják a felajánlásokat, a klub továbbá a jegybevétel tíz százalékát felajánlja a kisfiú gyógyulása érdekében.