Mosolygósan érkezett a szülinapi zsúrra Zente

Alig lehetett parkolóhelyet találni vasárnap délután a kozármislenyi művelődési ház előtt. Nem meglepő, hiszen Zente kétéves szülinapi buliját tartották. Több mint ötszáz vendég gyűlt össze, érkeztek az ország minden tájáról. Olyanok is akadtak, akik a fővárosból, Miskolcról, Sopronból, Dombóvárról jöttek Baranyába, hogy jelen lehessenek a bükkösdi kisfiú zsúrján.

Zente egy ritka betegséggel született: gerincvelő eredetű izomsorvadással, annak is a legsúlyosabb válfajában, az SMA1-ben. Az ilyen betegséggel született kisbabák általában a kétéves kort sem érik meg. Ezt a betegséget a világ legdrágább gyógyszerével (700 millió forint) lehet csak kezelni. A szülők a közösségi oldalon gyűjtést szerveztek, hogy a kisfiúk megkaphassa a kezelést. A gyűjtésbe elsők között az országból Kozármisleny csatlakozott, nem meglepő, hiszen az édesapa ikertestvére a baranyai kisvárosban dolgozik. A gyűjtés sikeres lett és tavaly év végén Zente megkapta a kezelést, és azóta egyre jobban van, már a szteroidokat sem kell szednie.

Az édesanya azért döntött úgy, hogy nyilvános legyen Zente szülinapi bulija, mert így szerette volna meghálálni a nagy-nagy összefogást és a segítséget.

A vasárnapi rendezvényen rengeteg ingyenes műsorral kedveskedtek a jelenlévőket, és persze a délutáni alvás után megjelent a kis ünnepelt, Zente is.

Azért a jótékonykodás sem maradt el, hiszen a kihelyezett gyűjtőládákban és a jótékonysági sütivásárból befolyt összegből a Szent Márton Gyermekmentő Szolgálatot támogatják, hogy az egyesület egy új mentőkocsit tudjon vásárolni.

Fizeti a tb

Tavaly megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez. A gyógyszer forgalmazójával létrejött megállapodás szerint így minden, 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 10–15 gyermek kezelése kezdődhet meg, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet.