Sokat segíthetünk

2021.10.25. 11:13

Életében először egyedül állhatott fel a fogyatékkal élő kisfiú

Sokat fejlődött a nagyon ritka daganatos megbetegedésben szenvedő Hegedűs Marci. Bölcsődébe jár, és két hete próbálja azt az állítógépet, amelyet a gyermekhez optimalizált a tervezőmérnök.

Munkatársunktól

Hegedűs Marciról lapunkban többször is írtunk, a kisfiú egy nagyon ritka daganatos megbetegedésben szenved, Diffuz Leptomeningealis Neuroglial Tumorja van, deréktól lefelé lebénult. A világon alig 20 betegnél diagnosztizálták ezt a kórt, amely a rák egyik legritkábban előforduló fajtája. Öt naposan kapta meg az első kemoterápiás kezelését, harca az életért azóta is tart.

Két héttel ezelőtt hatalmas változás történt Marci életében. Megérkezett az az állítógép, amely minden testhelyzetbe állítható, és lehetővé teszi, hogy a kisfiú végre kortársai szemszögéből szemlélje a világot. A gépet Tiborcz István vállalkozó vette meg a kisfiúnak, amikor értesült a család helyzetéről.

A gondozás egyre nagyobb terhet jelent a családnak

Ladányi Lilla, Marci édesanyja elmondta, az állítógép nagy változást hozott az életükbe, hiszen amikor fia először felállt a gép segítségével, akkor olyan boldog volt, hogy az nem csak neki, hanem a családnak is felejthetetlen perceket okozott. Ki tudnak menni az udvarra, bár a térköveken az állítógéppel nem lehet haladni, de Marci szereti nézni az utcában közlekedő autókat, és örömmel veszi észre, hogy ugyanolyan magasságból látja a világot, mint a többi gyermek. Marci festett egy képet, ezzel az alkotásával köszönte meg Tiborcz Istvánnak, hogy fél évvel ezelőtt megfogta a kezét.

Marci egy rajzot is készített hálából

Az új kerekesszék az autóba sajnos nem fér be

– Hamarosan megkapjuk a kerekesszéket is, amely nélkül Marci mozgatása és utaztatása szinte lehetetlen. Már 21 kilós, jelenleg egy padlásról lehozott kerekesszéket használ – mondta Ladányi Lilla. Az édesanya hozzátette, ezzel újabb problémájuk is lesz, mert bár az új kerekesszék Marcinak tökéletes lesz, az autóba nem fér be, hiszen a jelenlegivel szemben az nem szétszedhető, úgyhogy kénytelenek az autót emiatt nagyobbra cserélni. Erre azonban nincs pénzük, a családfenntartó ugyanis a nagymama, aki vállalkozóként takarító munkát végez, de mint megtudtuk, sajnos nincs elegendő munkája manapság. Éppen ezért jelenleg a fő feladat további munkalehetőségeket találni számára.

Jót tesz a közösségi élet Marcinak

Ladányi Lilla Marci állapotáról elmondta, kisfiával továbbra is hetente kétszer járnak gyógytornára, emellett heti egy alkalommal mehetnek ingyenes kognitív fejlesztésre is. Erre szükség van, mert a sok műtét és kórházban töltött időszak miatt még mindig egy kicsit le van maradva a kortársaitól. Marci bölcsődébe jár, bár napi három óránál többet nem tud ott lenni, hiszen katéterezni kell. Gondozása állandó kötöttséget jelent az intézményben és otthon is. A közösségi élet nagyon jót tett neki, szereti mesélni, hogy miket csinált, ki a barátja, kivel játszott aznap.

Reményre ad okot, hogy nem romlik az állapota

Marci egészségügyi állapota jelenleg stagnál, a fiúra félévente MR-vizsgálat vár. A tumora olyannyira ritka, hogy ilyen kisgyermekeknél nem is diagnosztizálták ezt a betegséget, de talán reményre adhat okot, hogy van olyan idős ember, akinél 15–20 éve stagnál ez a daganat. A következő MR-vizsgálatra – bizakodva – november 17-én mennek.

Akinek lehetősége van segíteni Marcinak és családjának, az édesanya, Ladányi Lilla – Szigetvári Takaréknál vezetett – 50800104-11643036 bankszámlaszámára utalhat adományt (IBAN: HU3450800104116430 33600000000, SWIFT: TAKBHUHB).

Ezek is érdekelhetik