Pécsett rendezték meg a Ritka Betegségek Világnapját

Az ünnepség hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó hétvégéje, ráadásul idén Pécs volt a helyszíne a központi rendezvénynek. Ezúttal a Pécsi Tudományegyetemmel, a Zsolnay Kulturális Negyeddel, a pécsi Éltes Mátyás EGYMI-vel közösen valósult meg a Ritka Betegségek Világnapja.

Az egész napos rendezvényen idén is párhuzamosan zajlott a szakmai konferencia és családi nap jellegű programok is egyaránt. Az esemény fővédnöke Herczegh Anita, a Köztársasági Elnök felesége videóüzenetben köszöntötte a látogatókat.

– Ezen a világnapon a különösen nehéz helyzetben lévő embertársainkra, és a hősiesen küzdőkre gondolunk. Azokra, akik valamely ritka, gyakran súlyos betegségekben szenvednek. Magyarországon több százezren, világszerte pedig több száz millióan vannak. Gyógyulást jelentő gyógyszert, vagy terápiát csak a jövőben remélhetnek – vélekedett Herczegh Anita.

Az idei Ritka Világnapnak különös jelentőséget ad, hogy nemzetközi központi téma az „Esélyegyenlőség, méltányosság”. A ritka betegek közel 95%-a még nem gyógyítható véglegesen, ezért esetükben kiemelten fontos az esélyegyenlőség és a méltányosság.

A pandémia miatt, a ritka betegséggel élők társadalma még inkább hátrányosabb helyzetbe került, miközben az egész populáció szembesült azzal, ami a ritkáknál természetes: nincs elég ellátóhely, nincs elég tudás, nincs elégséges kutatás, valamint kevés a szakember. Ezekre a problémákra több szervezet is próbál megoldást találni, de a ritkák helyzetének javításához az össztársadalmi szolidaritásra is szükség lesz.

– Elkezdtük a cisztás fibrózis szűrést, de néhány héten belül elkezdjük az egész országban az újszülöttkori SMA-szűrést is. Tenni fogunk azért, hogy a ritka betegséggel születő gyermekek minél előbb szakember kezébe kerüljenek, így biztosítható a kielégítő életminőség, és a hosszabb, tartalmas élet – számolt be a tervekről Tóth László, az Egészségügyi Szakmai Irányításért Felelős Helyettes Államtitkár.